Erfahrungsbericht Provenge

Erfahrungsbericht über eine Immuntherapie mit Sipuleucel-t (Provenge)

Bericht von S.B. vom 18.04.2015 über die Immuntherapie mit Sipuleucel-t

9. 2. 2015
Leider wird Provenge zum heutigen Datum in Süddeutschland nicht angeboten - weder in München, Ulm, Stuttgart, Mannheim, Nürnberg und Würzburg. Deswegen war ich als Münchner gezwungen, die südlichste Anlaufstelle für Provenge, nämlich Frankfurt, in Kauf zu nehmen.
Die dortige Uni-Urologie machte auf mich einen kompetenten Eindruck. Das Erstgespräch fand mit Herrn Dr. Tsaur statt. Er legte besonderen Wert auf die bereits erfolgten Vortherapien.
So mußte man hormonrefraktär sein, um für Provenge in Frage zu kommen, man durfte auch noch keine Chemotherapie erhalten und auch keine wie auch immer geartete Immuntherapie gemacht haben. Da die Leukapherese das Herz-Kreislaufsystem belastet, wurde nach entsprechenden Vorerkrankungen gefragt. Auch autoimmunologische Auffälligkeiten wollte er wissen.
Danach erklärte er mir den Ablauf der Immuntherapie. Wichtig sei die Einhaltung der Termine.
Die Leukapherese erfolge stets drei Tage vor der Infusion mit den optimierten dendritischen Zellen.
Also entweder Montag mit der Leukapherese und Donnerstag mit der Reinfusion oder Dienstag mit Freitag. Falls ich eine Erkältung oder wie auch immer geartete Infektion bekommen sollte, müßte ich es sofort mitteilen und die Impfabfolge würde ggf. verschoben werden.
Zuletzt wurde für eine Woche später ein Termin beim Blutspendedienst des Roten Kreuzes in
Frankfurt vereinbart.

16. 2. 2015
Beim Blutspendedienst wurde ich sehr nett von Frau Dr. Bialek, von Marita,von Knut und Thomas über die Leukapherese aufgeklärt. Das gesamte Blut fließt innerhalb von zweieinhalb bis drei Stunden in eine große Zentrifuge, in der die Leukozyten (vorallem Monozyten) separiert werden. Man liegt dabei in einem Bett, kann sich wenig bewegen, weil man in beiden Armen eine Kanüle hat, wobei aus einem Arm das Blut in die Zentrifuge fließt und aus der Zentrifuge in den anderen Arm reinfundiert wird. Damit keine Thrombosen entstehen, bekommt man Zitronensäure und Heparin zugesetzt. Der Puls wird angezeigt und überwacht, ebenso der Blutdruck. Man friert leicht, weil das Blut während des Kreislaufes durch die Zentrifuge etwas abkühlt, deswegen liegt man unter einer warmen Decke, kriegt auf Wunsch auch eine Wärmflasche. Da die Zitronensäure den Kalziumspiegel vermindert, wird genau darauf geachtet, ob es zu Muskelverkrampfungen oder Zittern kommt. Bei den ersten Anzeichen – und sei es nur ein leichtes Vibrieren der Lippen, wird Kalzium zugesetzt.
Ich muß zugeben, daß mich das ganze Procedere etwas geschlaucht hat, aber da sich alle Mitarbeiter rührend um mich gekümmert haben, ich ständig angesprochen wurde, wie es mir geht, hab ich die zweieinhalb Stunden gut durchgestanden. Wie schon erwähnt, wird man auch durch die Elektronik überwacht. Die Zentrifuge würde sofort Alarm schlagen, wenn es Probleme gäbe, z. B. weniger Blut zurückflösse als entnommen worden wäre.
Neben mir lagen Spender von Stammzellen, die die gleiche Procedur über sich ergehen ließen.
Sie halfen Leukämiekranken und waren unter Hundertausenden ausgewählt worden als geeignete Spender.

24. 2. 2015
Meine erste Leukapherese. Ich war gegen 8.00 dort und um 11.00 hatte ich alles komplikationslos hinter mich gebracht. Danauch konnte ich mich mittels einer leckeren warmen Suppe und einer Vielzahl an belegten Brötchen etc. stärken. Um die Zitronensäure leichter auszuscheiden, wurde mir noch auf den Weg gegeben, möglichst viel zu trinken. Es gab eine reichhaltige Auswahl an Getränken.

27. 2. 2015
Reinfusion der optimierten Dendriten.
Gleich zu anfang mußte ich eine Paracetamoltablette schlucken und bekam Fenistil infundiert.
Die eigentliche Provenge-Infusionslösung war in einen riesigen Karton verpackt, der sehr viel Dämmmaterial enthielt. Die Lösung mußte den Weg von Holland nach Frankfurt gekühlt überstehen. Das führte wohl auch dazu, daß die Infusionslösung etwas verklumpt war.
Nachdem der Beutel öfter durchgeknetet worden war, lösten sich die Verklumpungen auf. Danach bekam ich Sipuleucel-t (Provenge) verabreicht über die Dauer von etwa einer Stunde. Schon vor der Verabreichung von Provenge wurde ich durch das Fenistil sehr müde. Weiter zusätzliche Nebenwirkungen durch Provenge hatte ich weder an dem Tag der Verabreichung noch danach. Das IQWIG hatte ja in seinem Gutachten die Nebenwirkungen furchtbar aufgebauscht. Von Kopfschmerzen, Fieber, grippeähnlich Symptomen war da die Rede. Ich spürte, wie gesagt, überhaupt keine Nebenwirkungen und das blieb auch so bei den darauf folgenden Infusionen. Besonders hervorheben möchte ich die Kompetenz und Fürsorglichkeit von Frau Rödel in der Uni-Urologie. Es vergingen kaum 5 – 10 Minuten, ohne daß sie zur Tür herein kam und fragte, wie es mir geht.

10. 3. 2015
Gegen 8.00 begann die zweite Leukapherese. Sie verlief wie die erste komplikationsfrei.
Um ca. 11.00 hatte ich das Ganze überstanden. Danach war ich wieder etwas müde. Erholte mich aber nach zwei Stunden so rasch, daß ich den ganzen Nachmittag in Frankfurt herumspazierte.

13. 3. 2015
Reinfusion der optimierten Dendriten
Es begann wieder mit einer Paracetamoltablette und mit einer anschließenden Fenistilinfusion, die mich sehr müde machte. Die Infusionslösung mit den Dendriten mußte wieder einige Minuten 'geknetet' werden, um die Verklumpungen zu lösen. Nach einer Stunde war alles ohne Probleme überstanden.

24. 3. 2015
Am Vormittag fand die Leukapherese statt. Komplikationslos. Zu jeden meiner Termine war eine Mitarbeiterin von Dendreon/Valeant, Frau Rasch, anwesend. Sie beriet das medizinische Personal in dem Blutspendedienst und der Uni-Urologie und beantwortete Fragen zum Ablauf der für viele Mitarbeiter doch sehr neuartigen Impfung.

27. 3. 2015
Meine letzte Dendriten-Infusion. Inzwischen kannte ich die Mitarbeiter schon ganz gut und es war ein bißchen Wehmut dabei, sich von allen zu verabschieden. Ich habe in Frankfurt nur positive Erfahrungen gemacht. Das gesamte medizinische Personal war sehr kompetent, freundlich und fürsorglich.

17. 4. 2015
Gerade habe ich von einem SHG-Kollegen erfahren, daß Sipuleucel-t (Provenge) in Deutschland und Europa in Zukunft vermutlich nicht mehr angeboten werden wird. Wahrscheinlich eine unternehmerische Entscheidung von Valeant. Das Bedürfnis der Patienten nach Behandlung und längerem Leben spielte, wenn es so kommt, keine Rolle. Wie gehen Pharmafirmen mit ihrer Verantwortung gegenüber schwerkranken Patienten um?

S.B.